히로인스엄마들의 이야기가 모이는 곳, 히로인스 앱을 설치하고 내 또래, 우리 동네 엄마들과 고민과 정보를 나눠보세요.
두려워요... - 히로인스 커뮤니티
건강
행복한 개망초~♡
동네 정보
두려워요...
엄마가 초기치매를 앓고계세요
하지만 위아래 자매님들이 엄빠를 24시간 함께 살며 모든걸 관리하고 교육스케쥴짜서 엄빠 취미생활이며 모든것을 관리하며 너무나 행복한 가정을 잘 이끌어가는중예요
그런데 거기에다가 희귀난치질환자인 저까지 자매들한테 짐 되고싶지않아 저만 독립해서 혼자 살아가는중인데요...
엄마가 치매진단받은 시점부터 함께 관리받으셨던 치매환자분들은 전부 돌아가셨어요
치매걸리면 10년내외로 돌아가신다더군요
근데 저희 식구 자매님들이 진짜 잘 해서 그리고 엄빠 당신들도 엄청나게 노력하시고 관리하셔서 치매 판정받고도 잔병치레도 없이 너무나도 잘 지내고 계시는데도...
뒤돌아서면 잊어버리시기때믄에 따로 사는게 맞는거라고 다짐하면서 그래도 엄빠가 부르시거나 함께 하고싶어하시면 무조껀 달려가는데요...
저도 희귀난치질환인 CRPS복합통증증후군을 앓고 있어서 24시간 통증에 몸부림치는 사람이라 삶이 참...많이 고달프고 힘들지만 그래도 엄빠 살아계시는 동안만이라도 혼자서도 행복하게 잘 살아가는 모습을 보며드리려고 노력하며 사는데요...
진짜...엄마가 갑자기 돌아가신다면 버티고 버티던 모든것들이 무너져 내릴꺼 같아요ㅠ
앞으로 분명 다가올 미래인데도...누구나 겪어내야 하는 일인데도... 많이 두렵네요 ㅠ
참고로 제가 겪고있는 질환이 모든 질환들중 자살률이 제일 높아요..외관상으론.티가 전혀 나지않는 본인만 느끼는 통증으로 이 통증만으론 죽진않는데 본인만 그걸 감당해야하는 질환이예요... 겪지않고는 모르는거죠
엄마가 지금은 저보다도 건강하시긴해도...내가 엄마보다 먼저 가는건 절대 해선 안될 일이고 불효라 어떻게든 열씨미 버티면되는데...제가 버티는힘이 되고계신 울엄마가 돌아가시면 전 멀 붙잡을수 있을런지...
두려워요 ㅠㅜ
비밀스런 히로인 1
동네 정보
힘내세요ㅠ2025. 7. 8
답글달기
비밀스런 히로인 2
동네 정보
힘내세요
너무 두렵고 힘들어도
버티고 버텨 이겨내셔야해요
저희 시누이도 같은 질환이세요
많게는 잠을 1시간 주무시고 적게는 한 숨도 못자세요 6년 째 투병중 입니다
뭐라 위로의 말씀을 드릴수 없을만큼
고통을 잘 알고 있습니다
이겨내셔요
긍정적인 마음 가지셔야해요
저희 시누이는 친정 어머님이 21살 되실때 돌아가시고 돌봐야할 어린동생들이 많았고
동생나이가
고등학생 중학생 초등학생 이었어요
10년전에 친정 아버지도 돌아가시고
남편도 루게릭병 투병중이십니다
우울증 까지 오셨지만 긍정적인 시각으로
잘 견디고 계셔요
부모님 조금이라도 더 보실수 있다는 건
행복이고 자매가 우애깊은것 또한 축복입니다
더 힘든분들 많다는 생각으로 이겨내세요
힘듦을 알지만 더 불행한 분들도
이겨내시며 살아가고 계셔요
부모님 다음으로 자매들 입니다
꼭 투병 이겨내시길 바랍니다2025. 7. 8
답글달기
행복한 개망초~♡
작성자
전 투병한지 7년이 넘었어요~전 잘 이겨내고있답니다. 나름 행복하고 시간이 모자랄 정도로 많은 취미들을 갖고있어요
오른쪽다린 멀쩡해서 드라이브도 즐기구요~♡
그저 엄마가 언제 돌아가실지 모르는 치매환자시라 그게 염려되는것뿐...첨에 제 질환을 3.5도 화상으로 엉덩이 한쪽이 다 녹아서 9번수술하고 3년을 엎드려져 누워서만 생활하다가 재활치료받고 혼자 걷게된지 이제 4년째인데요~걷게되면서 엄마를 자주 뵈러갔는데 치매로 건망증이 엄청 심해진 엄마를 보면서 충격도 받았고 자매들의 고충을 알게 되면서 어떻게든 자주 좋은 모습만 보여드리려 노력하고 엄빠도 마찬가지로 열심히 운동하시며 노력하셔서 행복한 가족인데.... 다만 엄마 돌아가실까바 그게 걱정인거예요 가족간의 결속력이 정말 생각도 못할만큼 장양아녀서요 ㅠ
자매들도 지금 아무리 잘해드려도 돌아가시면 후회할 게 많으니 최대한 엄빠에 맞춰 지내구요~
전 어차피 24시간 마약진통제를 먹고 마약패치를 붙이며 살게 된 인생이니 살아내는김에 모든것을 나자신의 행복에만 집중하며 살아내고 있답니다^^
심지어 전 CRPS부위가 죄측 하반신 아래 전부인데요~ 관절도 하나씩하나씩 굳어가고 있어서 요즘들어 계속 넘어져서 갈비뼈가 아닌 가슴뼈랑 손가락도 부러졌는데도 먹고시푼거 요리해먹고 드라이브가고 할꺼 다해요 진통제 먹어가면서요ㅎ
그 시누이분께서도 저처럼 잘 이겨내셨음 좋겠어요~ 차라리 먼가 다른거에 집중하면 쫌 덜 신경쓰여서 덜아프게 느껴지거든요ㅎ 혹시 시누이분께서 어느지역에 사시는지 알수있을까요? 제가 도움되드리고 싶네요...2025. 7. 9
답글달기
많이 상쾌한 양귀비
동네 정보
힘내세요.. 자매분들이 지극정성으로 모시니 걱정 좀 더시고 님의 치료에 집중해보세요..부모님은 언젠간 돌아가시겠지 하고 생각하면 좀 덜 맘이 아플것 같아요 기운내시고 화이팅 하세요..2025. 7. 9
답글달기
행복한 개망초~♡
작성자
이 질환은 어차피 치료법이 없어서 그져 마약진통제와 마약패치로만 연명할수밖에 없어요 ㅎㅎ 제 질환은 벌써벌써 잘 이겨내어 잘살고있습니다.
다만 저희가족이 정말 남달리 가족간의 결속력이 장양아녀서요...휴우
엄마 가시면 온가족이 무너질수도 있어요...ㅠㅜ 상상하기도 싫네요ㅠ2025. 7. 9